国际罕见病日
每年的2月的最后一天是“国际罕见病日”，这是一个为全球罕见病患者发声的特殊日子。罕见病虽然发病率低，但患者群体庞大，他们面临着诊断难、治疗难、药物稀缺等多重困境。今天，医疗护理与健康学院带大家了解罕见病，呼吁更多人关注这一群体，传递温暖与希望！
什么是罕见病
罕见病是指发病率极低的疾病，通常患病人数占总人口的0.65‰～1‰。目前，全球已发现7000多种罕见病，约80%与遗传因素有关。常见的罕见病包括：
- 渐冻症（ALS）
- 血友病
- 白化病
- 成骨不全症（“瓷娃娃病”）
- 庞贝病
罕
罕见病患者的困境
1. “诊断难”：罕见病症状复杂，容易被误诊或漏诊，患者平均需要5-7年才能得到确诊。
2. “治疗难”：许多罕见病缺乏特效药物，治疗费用高昂，普通家庭难以承担。
3. “药物稀缺”：罕见病药物研发成本高、市场需求小，导致“孤儿药”稀缺且价格昂贵。
4. “社会关注不足”：罕见病患者及其家庭常常面临心理压力和社会歧视。
我们能做些什么？
1. “提高认知”：了解罕见病，消除偏见和误解，用科学的态度对待罕见病患者。
2. “传递关爱”：对罕见病患者多一份理解与尊重，用行动支持他们的生活与治疗。
3. “支持公益”：参与罕见病相关的公益活动，为患者及其家庭提供力所能及的帮助。
4. “推动政策”：呼吁社会各界关注罕见病，推动相关政策的完善和药物的研发。
罕见病日的意义
国际罕见病日旨在提高公众对罕见病的认知，推动罕见病的研究与治疗，改善患者的生活质量。每一份关注和支持，都是对罕见病患者及其家庭的巨大鼓舞。
医疗护理与健康学院的倡议
罕见病虽然“罕见”，但爱与希望不应“罕见”。医疗护理与健康学院呼吁全社会关注罕见病群体，用科学的力量和人文的关怀，帮助他们走出困境，拥抱美好生活。我们也将持续关注罕见病领域，为患者提供更多支持与帮助。
文稿|黄婉茹
编辑|团总支办公室
